愛,能改變社會

我們深信 — 愛,能改變社會。《護.聯網》本着樂助的精神,成立香港首個以病人為首的網上群眾募資平台;
緊密凝聚病者、募捐者、有心人,及醫護專家等;致力提供渠道,讓有需要人士得到幫助。

全球僅兩宗 罕病小姊弟 以笑抗逆

「如果兩個一齊要睇醫生,我哋負擔唔起,要逐個嚟。」- 陳爸爸

陳宥臻 陳嘉華
遺傳性痙攣性下身麻痺

抽搐無間「植物」男孩 睡眠窒息每小時80次

「我晚晚陪佢瞓,都唔知原來佢喺生死邊緣掙扎緊,我覺得好難受。」 - 何俊杰媽媽

何俊杰
琥珀酸半醛脱氫酶缺乏症

容易脫骹的「小丸子」:「No喊! No痛!我要好返!」

「爸爸,Thank You! I Love You!」 - 白晞佑

白晞佑
發展性髖關節發育不良

兄弟同患黏多醣 母:只想再聽哥哥叫一聲「媽媽」

看似簡單的願望卻是遙不可及。
一家四口,兩個兒子活潑可愛,本是一幅美滿家庭的寫照,孰料突然發現兩子俱患有罕見病黏多醣症3A型(Mucopolysaccharidosis IIIA,簡稱MPS IIIA)。哥哥身體機能和智商退化至有如嬰兒,更可能活不過14歲。父母唯有希望弟弟接受的試驗性幹細胞治療能逆轉病情。

許偉翔, 許承皓
黏多醣症3A型

14歲追夢脊髓肌萎少女 估計只能活18年

「就算只剩雙眼,我都想留喺呢個世界!」- 賴君怡

賴君怡
脊髓肌肉萎縮症

骨骼變形 器官受損
黏多醣症男孩:「我不放棄!」

「爹哋媽咪抱我嗰時,會畀到力量我,係叫做愛嘅力量!」- 朱逸朗

朱逸朗
黏多醣貯積症六型

肌萎小勇士:多得你擁抱

「我都好辛苦,唔知佢個變化係點?自己承受到幾多?」- 梓鍵媽媽

陳梓鍵
杜興氏肌肉營養不良症

脊髓肌肉萎縮女孩 越過生死線

「我鍾意睇書、寫小故事,希望大個可以做一個出色嘅作家。」 - 姚心悅

姚心悅
脊髓肌肉萎縮症第一型

脊髓肌萎少女 兩根手指也有生存意義

「自己有呢個病,可能可以將佢轉做優勢,去幫多啲人。」 - 周佩珊

周佩珊
脊髓肌肉萎縮症

滿腦腫瘤 罕病少女以畫回饋社會

「瑤瑤平時好鍾意講『媽咪,我好錫你』,希望佢可以清楚表 達自己嘅意願!」- 瑤瑤媽媽

林卓瑤
結節性硬化症

雷特氏症女兒 日復日退化
媽媽:等你說愛我

「家恩好似被束縛喺一個繭入面,釋放唔到好辛苦,我哋因 為唔明白佢,所以都好辛苦。」- 家恩媽媽

史家恩
雷特氏症

長不大的天使 帶笑落入凡間

「只要佢識點頭應我、自己食嘢、去廁所、著鞋……我都開心到不得了!」- 詠寧媽媽

陳詠寧
天使綜合症

鬼門關搶救肌萎兒 母:「照顧你到最後」

「你一日喺度,我一日都會喺你身邊照顧你。」 - 君臨媽媽

楊君臨
杜興氏肌肉營養不良症

肌肉萎縮男孩 「他能活多久就多久」

「只要佢開心就可以,將來嘅日子只要佢開心就可以。」 - 俊霆媽媽

駱俊霆
肌肉萎縮症及神經疾病

肌萎少女 輪上逆風展翅
三指之力 畫出未遊歷的前路風景

「原來上天剝奪佢一啲嘢,但又會畀返其他能力佢。(患病)事實已經擺在眼前,睇吓你自己想點行。」- 踔柔媽媽

謝踔柔
脊髓肌肉萎縮症二型

患罕見脊柱膠質腫瘤 半癱少女愛探險

「我想探索吓呢個世界,我鍾意歷史,想睇啲歷史遺迹、想知發生過咩事。」- 楊嘉瑩

楊嘉瑩
脊柱膠質腫瘤

罕病男孩青光眼走向黑暗
母克服抑鬱點亮兒子生命

「下一站係咩呀?」「下一站朗屏,跟著天水圍、兆康…」
在西鐵車廂中,11歲的博言頭也不抬,逐一讀出腦海中的車站,他早已把路線背得滾瓜爛熟,全因獨力照顧患有罕見病RSTS魯賓斯坦泰比症兒子的林媽媽,希望1900度近視、幾近失明的兒子做好準備,迎接未來:「就算佢將來睇唔到嘢唔緊要,只要記得晒車站,都可以自己周圍去。」

林博言
魯賓斯坦泰比症

罕見病X File 少女3年間變多重殘障

「你患了什麼病?」
「我不知道!我都好想知,邊個講到畀我知…」

陳嘉敏
未知罕見病

母子同病變 無懼連環醫療失誤 勇抗不治症

「我感受到好多挫折,好多唔開心、唔愉快嘅事情,我真係覺得點解我自己要生存喺呢一度。」- 黃偉龍

黃偉龍
ATAD3A

放棄自殺 小腦萎縮青年:「我選擇生存!」

18歲,獲人生最大生日禮物 --- 絕症!
「咩都可以做」,變成「咩都做唔到」。
燒炭準備好,卻選擇輪椅上繼續求存。
「我選咗唔死,就要接受!」
重生了,他只盼以生命感動生命,歧視不再。

曾錦源
小腦萎縮症

「拇指姑娘」需日打激素 醫生難料成長變數

安徒生童話裏的「拇指姑娘」精靈小巧。
有人用來形容發育遲緩、身形嬌小的罕見病羅素西弗氏症患者。
但現實生活裏,他們還要面對長短手腳、脊柱側彎、餵食困難……
就像紫羽便要天天注射生長激素、面對副作用……直至成年。
媽媽落淚:「能夠維持佢(紫羽)正常營養、正常生長已經好開心。」

羅紫羽
羅素西弗氏症

透視罕見病:黏多醣症(一) 長不大的小飛俠 勇抗退化惡疾

「佢哋笑我小矮人……冇人同我做朋友……」
「我想爬上去!我要爬!」他咬緊牙關嘗試攀上滑梯,用盡力氣卻仍然停留在起點……

蕭曉進
黏多醣症四型

思想被困身軀 腦癱少女說不出的抉擇人生

「想食豬扒飯還是雞扒飯?想食豬扒飯望呢邊」,媽媽邊說邊搖一搖自己舉在家琦眼前的左拳頭,「想食雞扒飯就望呢邊」,又搖一搖右拳頭。躺在沙發上不能言語、不能控制身軀的陳家琦,來回掃視媽媽的雙手後,目光最終停在左手,用雙眼告訴媽媽她的選擇。
無論是豬扒飯雞扒飯、想坐輪椅還是坐梳化,母女間透過不斷的選擇題溝通。但在家琦呱呱墮地一刻,便面對了人生最大選擇題:生還是死。

陳家琦
徐動型腦癱(徐動型腦麻痹)

肌萎港大畢業生 認病不認輸

由小學突然經常跌倒開始,
杜興氏肌肉營養不良症迫衞錕學懂接受,
接受以輪椅為伴、做不了夢想職業、拿不起相機……
但卻不能令他接受--放棄:
「好多嘢都可以嘗試,唔好因為個病就覺得所有嘢都做唔到。」

蔣衞錕
杜興氏肌肉營養不良症

無力揹水樽 難阻飛翔夢

「無法接受啦,見到囝囝咁樣,心情好難受、好難過。」 苦,寧可自己受;可是……

莫皓翔
脊柱側彎症