「如果兩個一齊要睇醫生,我哋負擔唔起,要逐個嚟。」- 陳爸爸
「我晚晚陪佢瞓,都唔知原來佢喺生死邊緣掙扎緊,我覺得好難受。」 - 何俊杰媽媽
「爸爸,Thank You! I Love You!」 - 白晞佑
看似簡單的願望卻是遙不可及。 一家四口,兩個兒子活潑可愛,本是一幅美滿家庭的寫照,孰料突然發現兩子俱患有罕見病黏多醣症3A型(Mucopolysaccharidosis IIIA,簡稱MPS IIIA)。哥哥身體機能和智商退化至有如嬰兒,更可能活不過14歲。父母唯有希望弟弟接受的試驗性幹細胞治療能逆轉病情。
「就算只剩雙眼,我都想留喺呢個世界!」- 賴君怡
「爹哋媽咪抱我嗰時,會畀到力量我,係叫做愛嘅力量!」- 朱逸朗
「我都好辛苦,唔知佢個變化係點?自己承受到幾多?」- 梓鍵媽媽
「我鍾意睇書、寫小故事,希望大個可以做一個出色嘅作家。」 - 姚心悅
「自己有呢個病,可能可以將佢轉做優勢,去幫多啲人。」 - 周佩珊
「瑤瑤平時好鍾意講『媽咪,我好錫你』,希望佢可以清楚表 達自己嘅意願!」- 瑤瑤媽媽
「家恩好似被束縛喺一個繭入面,釋放唔到好辛苦,我哋因 為唔明白佢,所以都好辛苦。」- 家恩媽媽
「只要佢識點頭應我、自己食嘢、去廁所、著鞋……我都開心到不得了!」- 詠寧媽媽
「你一日喺度,我一日都會喺你身邊照顧你。」 - 君臨媽媽
「只要佢開心就可以,將來嘅日子只要佢開心就可以。」 - 俊霆媽媽
「原來上天剝奪佢一啲嘢,但又會畀返其他能力佢。(患病)事實已經擺在眼前,睇吓你自己想點行。」- 踔柔媽媽
「我想探索吓呢個世界,我鍾意歷史,想睇啲歷史遺迹、想知發生過咩事。」- 楊嘉瑩
「下一站係咩呀?」「下一站朗屏,跟著天水圍、兆康…」 在西鐵車廂中,11歲的博言頭也不抬,逐一讀出腦海中的車站,他早已把路線背得滾瓜爛熟,全因獨力照顧患有罕見病RSTS魯賓斯坦泰比症兒子的林媽媽,希望1900度近視、幾近失明的兒子做好準備,迎接未來:「就算佢將來睇唔到嘢唔緊要,只要記得晒車站,都可以自己周圍去。」
「你患了什麼病?」 「我不知道!我都好想知,邊個講到畀我知…」
「我感受到好多挫折,好多唔開心、唔愉快嘅事情,我真係覺得點解我自己要生存喺呢一度。」- 黃偉龍
18歲,獲人生最大生日禮物 --- 絕症! 「咩都可以做」,變成「咩都做唔到」。 燒炭準備好,卻選擇輪椅上繼續求存。 「我選咗唔死,就要接受!」 重生了,他只盼以生命感動生命,歧視不再。
安徒生童話裏的「拇指姑娘」精靈小巧。 有人用來形容發育遲緩、身形嬌小的罕見病羅素西弗氏症患者。 但現實生活裏,他們還要面對長短手腳、脊柱側彎、餵食困難…… 就像紫羽便要天天注射生長激素、面對副作用……直至成年。 媽媽落淚:「能夠維持佢(紫羽)正常營養、正常生長已經好開心。」
「佢哋笑我小矮人……冇人同我做朋友……」 「我想爬上去!我要爬!」他咬緊牙關嘗試攀上滑梯,用盡力氣卻仍然停留在起點……
「想食豬扒飯還是雞扒飯?想食豬扒飯望呢邊」,媽媽邊說邊搖一搖自己舉在家琦眼前的左拳頭,「想食雞扒飯就望呢邊」,又搖一搖右拳頭。躺在沙發上不能言語、不能控制身軀的陳家琦,來回掃視媽媽的雙手後,目光最終停在左手,用雙眼告訴媽媽她的選擇。 無論是豬扒飯雞扒飯、想坐輪椅還是坐梳化,母女間透過不斷的選擇題溝通。但在家琦呱呱墮地一刻,便面對了人生最大選擇題:生還是死。
由小學突然經常跌倒開始, 杜興氏肌肉營養不良症迫衞錕學懂接受, 接受以輪椅為伴、做不了夢想職業、拿不起相機…… 但卻不能令他接受--放棄: 「好多嘢都可以嘗試,唔好因為個病就覺得所有嘢都做唔到。」
「無法接受啦,見到囝囝咁樣,心情好難受、好難過。」 苦,寧可自己受;可是……