林博言

魯賓斯坦泰比症

罕病男孩青光眼走向黑暗
母克服抑鬱點亮兒子生命

「下一站係咩呀？」「下一站朗屏，跟著天水圍、兆康…」
在西鐵車廂中，11歲的博言頭也不抬，逐一讀出腦海中的車站，他早已把路線背得滾瓜爛熟，全因獨力照顧患有罕見病RSTS魯賓斯坦泰比症兒子的林媽媽，希望1900度近視、幾近失明的兒子做好準備，迎接未來：「就算佢將來睇唔到嘢唔緊要，只要記得晒車站，都可以自己周圍去。」

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魯賓斯坦泰比症患者的拇指與拇趾寬大，所以又稱為「大拇趾症候群」。患者會出現智力障礙、生長遲緩、心肺骨骼異常、隱睪症、癲癇、身材矮小、肌張力過弱等等，還有較大機率出現腫瘤、淋巴瘤或白血病病變。

林博言

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