「家恩好似被束縛喺一個繭入面,釋放唔到好辛苦,我哋因 為唔明白佢,所以都好辛苦。」- 家恩媽媽
罕見病「雷特氏症」(Rett Syndrome)是先天基因MECP2突變所致,是一種嚴重影響兒童精神運動發育的神經系統疾病,無法預防,也未有有效的治療方法。發病機率為1/10,000至1/12,000,多發生在女孩身上;很多在6至18個月大後出現,快速退化及發展遲緩,如智力下降、失去語言能力、動作控制失常、出現自閉症行為、腦癱、甚至肢體萎縮變形等。
不斷搓手、癲癇、喪失語言能力、發育不良、脊柱側彎、睡眠障礙、便秘、不能自理等。
「爹哋媽咪抱我嗰時,會畀到力量我,係叫做愛嘅力量!」- 朱逸朗
「只要佢識點頭應我、自己食嘢、去廁所、著鞋……我都開心到不得了!」- 詠寧媽媽
「我都好辛苦,唔知佢個變化係點?自己承受到幾多?」- 梓鍵媽媽
「瑤瑤平時好鍾意講『媽咪,我好錫你』,希望佢可以清楚表 達自己嘅意願!」- 瑤瑤媽媽
「爸爸,Thank You! I Love You!」 - 白晞佑
「如果兩個一齊要睇醫生,我哋負擔唔起,要逐個嚟。」- 陳爸爸
「就算只剩雙眼,我都想留喺呢個世界!」- 賴君怡
「我鍾意睇書、寫小故事,希望大個可以做一個出色嘅作家。」 - 姚心悅
「自己有呢個病,可能可以將佢轉做優勢,去幫多啲人。」 - 周佩珊
「我晚晚陪佢瞓,都唔知原來佢喺生死邊緣掙扎緊,我覺得好難受。」 - 何俊杰媽媽
「我感受到好多挫折,好多唔開心、唔愉快嘅事情,我真係覺得點解我自己要生存喺呢一度。」- 黃偉龍