「我晚晚陪佢瞓,都唔知原來佢喺生死邊緣掙扎緊,我覺得好難受。」 - 何俊杰媽媽
一種罕見的染色體隱性遺傳病,引發多種神經問題。常見症狀如發育遲緩、語言及智力殘疾、出生後不久會肌張力下降,逾半患者有癲癇、共濟失調#、反射減弱,並有睡眠障礙、多動,缺乏專注力和焦慮,也有控制眼球移動的問題,不尋常症狀還包括肢體不受控,不自主肌肉緊張 (肌張力障礙)、肌肉抽搐和漸進性加重等。 #共濟失調Ataxias:共濟失調是由神經系統各部位的很多病因引起的。當控制運動的神經系統受損,通常會發生共濟失調,手臂和腿部肌肉無法控制,導致缺乏平衡和協調能力。
「爹哋媽咪抱我嗰時,會畀到力量我,係叫做愛嘅力量!」- 朱逸朗
「我希望變成一個好健康同好靚嘅女人囉。」- Sophie
「只要佢識點頭應我、自己食嘢、去廁所、著鞋……我都開心到不得了!」- 詠寧媽媽
「我都好辛苦,唔知佢個變化係點?自己承受到幾多?」- 梓鍵媽媽
「瑤瑤平時好鍾意講『媽咪,我好錫你』,希望佢可以清楚表 達自己嘅意願!」- 瑤瑤媽媽
「家恩好似被束縛喺一個繭入面,釋放唔到好辛苦,我哋因 為唔明白佢,所以都好辛苦。」- 家恩媽媽
「爸爸,Thank You! I Love You!」 - 白晞佑
「如果兩個一齊要睇醫生,我哋負擔唔起,要逐個嚟。」- 陳爸爸
「就算只剩雙眼,我都想留喺呢個世界!」- 賴君怡
「我鍾意睇書、寫小故事,希望大個可以做一個出色嘅作家。」 - 姚心悅
「自己有呢個病,可能可以將佢轉做優勢,去幫多啲人。」 - 周佩珊
「當你喺病床長大,每過一日都係賺返嚟!」- 方加穎爸爸