陳梓鍵

杜興氏肌肉營養不良症
肌萎小勇士:多得你擁抱

「我都好辛苦,唔知佢個變化係點?自己承受到幾多?」- 梓鍵媽媽



什麼是「杜興氏肌肉營養不良症」?
 

杜興氏肌肉營養不良症的發病率五千份之一,約六成與遺傳有關,患者全是男性。患者因肌肉病變而變得四肢無力,但他們的小腿肌肉通常會異常腫大 (Pseudohypertrophy)。若我們用手輕按這些肌肉,便會發覺它被接觸質感不同,由於這些肌肉的正常組織被硬化組織所取代,因此小腿肌肉被接觸時有堅實的感覺。

其他病童個案

母子同病變 無懼連環醫療失誤 勇抗不治症

黃偉龍
ATAD3A

全球僅兩宗 罕病小姊弟 以笑抗逆

陳宥臻 陳嘉華
遺傳性痙攣性下身麻痺

抽搐無間「植物」男孩 睡眠窒息每小時80次

何俊杰
琥珀酸半醛脱氫酶缺乏症

容易脫骹的「小丸子」:「No喊! No痛!我要好返!」

白晞佑
發展性髖關節發育不良

14歲追夢脊髓肌萎少女 估計只能活18年

賴君怡
脊髓肌肉萎縮症

骨骼變形 器官受損
黏多醣症男孩:「我不放棄!」

朱逸朗
黏多醣貯積症六型

脊髓肌肉萎縮女孩 越過生死線

姚心悅
脊髓肌肉萎縮症第一型

滿腦腫瘤 罕病少女以畫回饋社會

林卓瑤
結節性硬化症

雷特氏症女兒 日復日退化
媽媽:等你說愛我

史家恩
雷特氏症

長不大的天使 帶笑落入凡間

陳詠寧
天使綜合症