關於我們
關於愛跑
關於護.聯網
聯絡我們
賽事資訊
賽事詳情
注意事項
賽道及路線
跑手包紀念品
常見問題
個案及跑手籌款
個案
跑手籌款
相片及影片
相片集
宣傳影片
新聞及媒體
最新消息
媒體報導
過往活動
支持我們
捐款
義工招募
贊助機構
ENGLISH
登記 / 登入
|
ENG
個案
個案
> 陳詠寧 - 天使綜合症
陳詠寧
天使綜合症
長不大的天使 帶笑落入凡間
「只要佢識點頭應我、自己食嘢、去廁所、著鞋……我都開心到不得了!」- 詠寧媽媽
立即捐款
什麼是「天使綜合症」?
因第15號染色體的基因受到破壞而引起;發病率為15,000份之一,在香港每年約有3至5個確診病例。
主要病徵:
癲癇、不能自理、嚴重智障、吞嚥障礙、語言障礙、睡眠障礙、發育遲緩、步態不穩,無故發笑,甚至流出口水,因口肌不受控。
> 了解更多
其他病童個案
母子同病變 無懼連環醫療失誤 勇抗不治症
了解更多
黃偉龍
ATAD3A
全球僅兩宗 罕病小姊弟 以笑抗逆
了解更多
陳宥臻 陳嘉華
遺傳性痙攣性下身麻痺
抽搐無間「植物」男孩 睡眠窒息每小時80次
了解更多
何俊杰
琥珀酸半醛脱氫酶缺乏症
容易脫骹的「小丸子」:「No喊! No痛!我要好返!」
了解更多
白晞佑
發展性髖關節發育不良
14歲追夢脊髓肌萎少女 估計只能活18年
了解更多
賴君怡
脊髓肌肉萎縮症
骨骼變形 器官受損
黏多醣症男孩:「我不放棄!」
了解更多
朱逸朗
黏多醣貯積症六型
肌萎小勇士:多得你擁抱
了解更多
陳梓鍵
杜興氏肌肉營養不良症
脊髓肌肉萎縮女孩 越過生死線
了解更多
姚心悅
脊髓肌肉萎縮症第一型
滿腦腫瘤 罕病少女以畫回饋社會
了解更多
林卓瑤
結節性硬化症
雷特氏症女兒 日復日退化
媽媽:等你說愛我
了解更多
史家恩
雷特氏症